Genome Kids!

Les préférences des parents et des prestataires de soins de santé pour le séquençage génomique impliquant des enfants en bonne santé

Dr. Yvonne Bombard, St. Michael's Hospital

Contexte


Le séquençage du génome (SG) est un test génétique qui examine toutes les lettres du code d'ADN d'une personne. Le séquençage du génome peut fournir des informations sur les risques de maladies pour un large éventail de maladies chez les enfants et les adultes, dont certains peuvent être évités et d'autres non. De plus en plus, les parents d'enfants en bonne santé sont invités à participer à des études de recherche qui incluent le séquençage du génome, ce qui peut nous aider à comprendre comment notre ADN peut affecter la santé et le développement au fil du temps. Il existe une controverse à savoir si nous devrions ou non, de procurer des résultats de séquençage du génome à des enfants en bonne santé, car cela peut poser des problèmes d'éthique, de prestation de services de santé et de politiques en santé. À l'heure actuelle, très peu de travail a été fait pour évaluer les points de vue et les préférences des parents et des prestataires autour de la question à savoir si nous devrions fournir des résultats de séquençage du génome dans ce contexte, et, si oui, comment nous devrions le faire.

 

Objectif et protocole de l’étude


Cette étude vise à explorer les préférences et les préoccupations des parents concernant la prise de connaissance des résultats du séquençage du génome pour leur enfant en bonne santé, ainsi que les points de vue des prestataires sur la valeur et les risques de recevoir les résultats du séquençage du génome pour les enfants en bonne santé à leurs services de soins de santé. La principale question de recherche est: quels sont les points de vue et les attentes des parents et des prestataires de soins de santé en matière de recrutement, de consentement et de partage de résultats de séquençage génomique chez des enfants en bonne santé? Nous allons mener des entretiens et recueillir des réponses à partir de questionnaires pour explorer les préférences des parents et des prestataires envers le séquençage du génome impliquant des enfants en bonne santé.

 

 

Importance de l’étude


Cette recherche informera les parties prenantes des politiques et de la pratique médicale si nous devons aller de l’avant avec le séquençage du génome impliquant des enfants en bonne santé et, si oui, comment le faire.